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Pourquoi ? 2017-06-16T12:01:34+00:00

L’association Lymphangiomes Loi 1901, fondée en février 2014.

A ce jour, 2 mamans et une adulte atteinte par une Malformation Lymphatique (ML) ont rejoint le bureau. Les familles doivent s’investir pour faire avancer la prise en charge.

Le quotidien médical lourd, la lutte administrative, le manque de reconnaissance de la société en général et la situation d’exclusion inévitable des enfants en situation de handicap, sont à eux tous, un moteur quotidien pour s’investir dans l’association.

Cette lutte doit avoir un sens et être utile aux porteurs de cette anomalie.

Nous vous proposons de développer une force : un lien entre familles pour faire évoluer la prise en charge des enfants, mais aussi des adultes, qui sont de plus en plus nombreux à nous rejoindre et témoigner de leurs expériences. Grâce à eux, nous comprenons mieux ce que ressentent les enfants lymphangiomes (Voir les témoignages).

Les rencontres sont joyeuses et très émouvantes pour tous, qui se retrouvent souvent pour la première fois face à une personne qui vit le même quotidien.

Nous n’acceptons plus la solitude des patients et de leurs familles. Parfois, en errance diagnostique depuis des années. Un milieu médical leur imposant parfois le silence, des termes techniques incompréhensibles et le sentiment que leur enfant est pris en otage. Cette vision de la médecine doit s’arrêter : nous savons aujourd’hui que des équipes médicales spécialisées en ML ont des années d’expériences et existent en Europe. Des lieux, où le soignant prend en compte l’enfant dans sa globalité ainsi que les observations des parents. Des médecins qui prennent le temps de se mettre à leur hauteur pour les accompagner dans ce monde inconnu de la maladie rare. Pourtant, la ML n’est pas si rare, ce sont les cas complexes qui sont rares et difficiles à traiter.

Ainsi, en région, des personnes se rassemblent pour faire appliquer et maintenir l’éthique de notre organisation. Des partenaires (entreprises, associations, particuliers, acteurs publics, politiques, sportifs…) soutiennent des actions qui nourrissent la récolte des dons. Monsieur Seymour Brussel est le parrain de l’association et joue chaque année ses spectacles à son profit.

En Seine et Marne, le département, nous apporte son aide pour communiquer sur l’association. La mairie de Presles-en-Brie et la communauté de communes de Val Bréon accompagnent nos actions.

En Nord pas de Calais, la mairie de Beaurains; en Loire-Atlantique, la mairie de St Viaud; les comités des fêtes et les associations locales soutiennent les actions et mettent en place des événements pour nous faire connaître.

En Normandie, 2 familles fusionnent leur énergie pour organiser un loto à Cherbourg début 2017. Un nouveau lien s’installe à Toulouse. En Rhône-Alpes, les membres sont actifs. D’autres régions se développent et s’organisent.

La lymphe est l’oubliée du milieu scientifique.

L’implication associative reste le meilleur outil pour faire connaître la maladie et en améliorer sa prise en charge.

Une maladie rare qui ne fait pas partie des 2% bénéficiant des fonds AFM-Téléthon destinés à la recherche.

Je suis convaincue que l’association doit avoir un impact sur le financement de l’approfondissement des travaux engagés en recherche fondamentale et clinique qui implique une sensibilisation à grande échelle du public, des professionnels de santé, des pouvoirs publics…

Cette pathologie complexe des vaisseaux lymphatiques n’intéresse pas et ne mobilise que quelques rares chercheurs, motivés et passionnés pour comprendre la genèse du lymphangiome.

J’ai la chance de travailler depuis mars 2015 avec une équipe motivée et confiante qui s’investit pleinement.

Depuis janvier 2016, notre conseillère scientifique nous éclaire sur le fonctionnement du milieu médical et de la recherche et nous informe sur les avancées dans le domaine des ML.

Nous sommes confrontés à une frustration évidente du financement de la recherche médicale. C’est pourquoi je compte user de toute ma volonté et je demande aux 39 familles de ne pas baisser les bras pour arriver à la reconnaissance de la pathologie. Notre défi 2017 est de rassembler au moins 100 familles ou patients !

Ainsi notre ultime mission sera la levée de fonds pour la recherche fondamentale.

Nous avons besoin de vous tous !!

En 2016, la communication reste primordiale tout comme la fidélité de nos membres soutiens et de nos généreux donateurs. L’association compte à ce jour 450 membres dont 39 familles (22 enfants)

C’est pour toutes ces raisons que je demande aux personnes concernées par la Malformation Lymphatique de franchir le pas de l’adhésion et de nous rejoindre (Gratuit pour les patients et/ou parents de patients mineurs, 10 Euros/an pour un membre soutien):

Le groupe public Facebook « Association Lymphangiomes Europe » fait office de forum pour les parents ou les adultes atteints. Il regroupe une centaine de patients concernés. Pour l’intimité, un groupe Facebook privé « Membres Actifs Association Lymph » pour les patients ou parents membres de l’association.

 Cette association est active dans l’intérêt des enfants, des jeunes ou des adultes.

Frédérique Saint-Aubin

Présidente de Association Lymphangiomes