La maladie rare

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La maladie rare 2017-07-04T14:12:11+00:00

L’association VASCAPA nous offre ICI tout ce que nous devons savoir sur les Malformations Lymphatiques et les Anomalies associées :

L’association VASCAPA (Vascular  Anomaly Patient Association), regroupe et représente l’ensemble des  malades atteints d’anomalies vasculaires. Elle a pris son envol le 5 mai 2012 sous l’impulsion des professeurs Laurence Boon et Miikka Vikkula; co-fondateurs du Centre des Malformations Vasculaires des Cliniques universitaires Saint-Luc (UCL) de Bruxelles, unique en Europe. Ses ambitions : mettre les projecteurs sur ces maladies délaissées, enclencher un mouvement d’entraide entre les patients, faire bouger les lignes en termes de soins et de protection sociale, booster la recherche pour nourrir l’espoir. L’association VASCAPA est présidée par Anne-Marie Monami-Flas. L’Association Lymphangiomes a rencontré l’équipe de VASCAPA en septembre 2016 à Bruxelles.